Zostańmy Superbohaterami Ignasia!

Ignaś ma dystrofię mięśniową Duchenne'a - śmiertelną, do niedawna nieuleczalną chorobę. Jedynym ratunkiem jest terapia genowa, której koszt to 16 milionów złotych.

- Każdego dnia budzimy się z lękiem i z lękiem zasypiamy. Permanentnie odczuwamy ogromne obciążenie psychiczne. W głowie kłębią się miliony myśli, nad którymi tak ciężko zapanować… Musimy jednak walczyć – mówią rodzice chłopca.

Choroba dziecka powoduje nieodwracalny zanik mięśni i przebiega bardzo podstępnie – na początku odbiera zdolność samodzielnego poruszania się, po pewnym czasie upośledza układ oddechowy zmuszając do podtrzymywania oddechu poprzez użycie respiratora, aż do całkowitego zniszczenia mięśnia sercowego.

U Ignasia widać już pierwsze objawy choroby – nie skacze, ma trudności z wchodzeniem po schodach, wstawaniem z pozycji siedzącej.

Po przyjęciu terapii chłopiec będzie miał szansę rozwijać się podobnie jak jego zdrowi rówieśnicy i – co najważniejsze – będzie w przyszłości samodzielny, niezależny od drugiej osoby.

Koszt terapii jest bardzo wysoki. Aktualnie w Polsce nikt jeszcze nie skorzystał z terapii genowej, niemniej efekty leczenia u dzieci amerykańskich, które ją przyjęły, są już widoczne – dzieci biegają, skaczą, nie męczą się zbyt szybko.

Dobrym prognostykiem jest fakt, że Ignacy został zakwalifikowany do objęcia leczeniem w USA. Niestety dzieci w Polsce zmuszone są do samodzielnego gromadzenia niewyobrażalnej sumy 16 mln zł na terapię genową, ponieważ nie jest ona refundowana w naszym kraju.

Ignacy jest podopiecznym Fundacji Siepomaga, a na jego rzecz prowadzona jest zbiórka. Obecnie zgromadzono tam 224 tys. zł.

Zbiórka publiczna rozpoczęła się 5 sierpnia, a jej główny sztab znajduje się w Młodzieżowym Domu Kultury im. Janusza Korczaka w Inowrocławiu przy ul. Najświętszej Marii Panny 14-16.

Tam też mogą zgłaszać się wolontariusze, którzy będą prowadzili kwesty. Dotąd zgłosiło się ich kilkunastu.

Wolontariuszy z puszkami spotkać będzie można w ten weekend podczas koncertów kapel podwórkowych - w sobotę na Rynku oraz w niedzielę w Solankach. Pojawią się również na Dożynkach Powiatowo-Gminnych w Dąbrowie Biskupiej, a także Solankowym Koszmarze w Solankach i Festiwalu Ino-Rock. Wolontariusze z puszkami pojawią się także 7 września na kolarskim Memoriale im. Wiesława Szczepańskiego oraz na wielu imprezach na terenie miast i gmin Powiatu Inowrocławskiego.

14 sierpnia od godz. 11.00 w restauracji „Kujawskie Smaki” przy ul. Dubienka w Inowrocławiu odbędzie się z kolei charytatywny kiermasz ciast w ramach zbiórki środków na leczenie Ignasia.