Zostań Superbohaterem Ignasia – zostań wolontariuszem!

- Choroba Ignasia jest chorobą całej rodziny. Każdego dnia budzimy się z lękiem i z lękiem zasypiamy. Permanentnie odczuwamy ogromne obciążenie psychiczne. W głowie kłębią się miliony myśli, nad którymi tak ciężko zapanować… Musimy jednak walczyć – mówią rodzice chłopca.   Choroba Ignasia powoduje nieodwracalny zanik mięśni i przebiega bardzo podstępnie – na początku odbiera zdolność samodzielnego poruszania się, po pewnym czasie upośledza układ oddechowy zmuszając do podtrzymywania oddechu poprzez użycie respiratora, aż do całkowitego zniszczenia mięśnia sercowego. U Ignasia widać już pierwsze objawy choroby – nie skacze, ma trudności z wchodzeniem po schodach, wstawaniem z pozycji siedzącej.    

Po przyjęciu terapii chłopiec będzie miał szansę rozwijać się podobnie jak jego zdrowi rówieśnicy i – co najważniejsze – będzie w przyszłości samodzielny, niezależny od drugiej osoby. Koszt terapii sięga 16 mln zł. Aktualnie w Polsce nikt jeszcze nie skorzystał z terapii genowej, niemniej efekty leczenia u dzieci amerykańskich, które ją przyjęły, są już widoczne – dzieci biegają, skaczą, nie męczą się zbyt szybko. Dobrym prognostykiem jest fakt, że Ignacy został zakwalifikowany do objęcia leczeniem w USA. Niestety dzieci w Polsce zmuszone są do samodzielnego gromadzenia niewyobrażalnej sumy 16 mln zł na terapię genową, ponieważ nie jest ona refundowana w naszym kraju.   

Ignacy jest podopiecznym Fundacji Siepomaga, a na jego rzecz prowadzona jest zbiórka. Obecnie zgromadzono tam 188 tys. zł.   Zarejestrowana zbiórka publiczna rozpocznie się 5 sierpnia, a jej główny sztab będzie znajdował się w Młodzieżowym Domu Kultury im. Janusza Korczaka w Inowrocławiu przy ul. Najświętszej Marii Panny 14-16. Tam też mogą zgłaszać się wolontariusze, którzy będą prowadzili zbiórkę. Na uczestników akcji ze specjalnie oznaczonymi puszkami będzie można natknąć się w wielu miejscach Powiatu Inowrocławskiego. Już dziś prosimy o wsparcie!   

Nazwa zbiórki publicznej to „Zostań Superbohaterem Ignasia”.